35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب

السلام عليكم

يسعدني ان اقدم هدا الموضوع الخاص بطبيعة الاعاقة في الجزائر والدي نشر في جريدة الخبر ليوم 6/04/2009

http://www.elkhabar.com/quotidien/?ida=150978&idc=36

80 بالمائة من المرضى في العالم يعيشون بالمغرب العربي
35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب

<table dir=ltr height=1 cellSpacing=0 cellPadding=0 width=183 align=right border=0><tr><td vAlign=top><table cellSpacing=0 cellPadding=0 border=0><tr><td bgColor=#ffffff> 35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب 20-1

35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب 20-1

</TD>
<td vAlign=top align=left width=7 background=../images/images_contour/blanc/img-ombre-bkg-droite.jpg> 35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب Img-ombre-haut-droit

</TD></TR>
<tr><td vAlign=top align=left background=../images/images_contour/blanc/img-ombre-bkg-bas.jpg height=7> 35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب Img-ombre-bas-gauche

</TD>
<td vAlign=top align=left> 35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب Img-ombre-bas-droit

</TD></TR></TABLE></TD></TR></TABLE>

كشفت إحصائيات طبية دولية أعلنت عنها الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات، بأن 80 بالمائة من مرضى ''الميوباتي'' أو مرض العضلات يعيشون بدول المغرب العربي. وأكدت الأبحاث أن المصدر الرئيسي لهذا المرض هو زواج الأقارب وتحصي الجزائر أكثـر من 35 ألف مريض على الأقل، حسب إحصائيات تعود لعدة سنوات ولم يتم بعد تحيينها.
نظرا للطبيعة الاجتماعية والديموغرافية لدول المغرب العربي، فإنها تسجّل أكبر عدد من الإصابات بمرض التلف العضلي الذي يؤدي إلى إعاقة جسدية مع مرور السنين، حيث تنتشر في هذه المجتمعات ظاهرة زواج الأقارب، مما يؤثر على الكروموزوم ''إيكس'' ويصيب الجينات الوراثية بتشوهات تتطور بعد الولادة إلى ذوبان أو تلف الألياف المكونة للعضلات بسبب توقف جينات ''الديستروفين'' عن إفراز بروتين ''سيتوسكيلات'' للألياف العضلية، فتفقد العضلات وظيفتها وتصبح عاجزة عن الحركة ليصاب المريض بإعاقة أبدية، حيث يفتقر هذا المرض إلى علاج بسبب قلة الأبحاث بشأنه وعدم استقطابه لاهتمام الباحثين في عالم الطب. ومع ذلك، فقد تم اكتشاف 400 نوع في هذا المرض أخطرها نوع ''لادوشان'' الذي يصيب الأطفال والمراهقين ويؤثر على القلب والرئتين ولا يستطيع المصاب به المشي. ويصيب هذا النوع طفل من بين 3500 طفل، ومنها نوع واحد يحتاج إلى تناول دواء وهو مرض ''لاميوباتي مياستاتقي الله'' وهو مرض يصيب العضلات بإعاقة في حالات التعب مع نهاية اليوم ويمكن توقيفه بتناول جرعات من الدواء وهو الداوء المعوض لحسن الحظ من قبل مصالح الضمان الاجتماعي لكنه نادر نوعا ما في بعض المناطق.
وفي الجزائر تحاول الجمعية الوطنية ضد أمراض العضلات التي تأسست سنة 1999، جمع كل البيانات المتوفرة لدى المستشفيات الوطنية حول المصابين بهذا المرض. وتؤكد نائبة رئيس الجمعية السيدة تسعديت باحميد، في حديث مع ''الخبر'' أن هذا المرض منتشر بكثرة في الجزائر، لكن جهل الناس بحقيقته وأحيانا جهل الأطباء نفسهم بوجوده حال دون الوصول إلى التعرف على العدد الحقيقي للمصابين به، وحتى الإحصائيات المتوفرة لم يتم تحيينها منذ عدة سنوات والتي تتحدث عن 35 ألف إصابة.
وأكدت المتحدثة ذاتها أن معدل الإصابة بهذا المرض في العائلة الواحدة يتراوح بين فردين إلى خمسة أفراد أحيانا. وتقول السيدة تسعديت أنها تقود حاليا حملة تقصي ميدانية على مستوى المستشفيات للتعرف على عدد الحالات التي تتم معالجتها من هذا المرض لكنها تواجه صعوبات جمة في الاتصال وتعود يوميا محبطة لأنها لم تتوصل إلى تحقيق هدفها. وقد أعربت عن تأسفها لعدم توفر المعلومات اللازمة لدى إدارة المستشفيات.
وتضيف محدثتنا في سرد معاناة المصابين بهذا المرض، بأن عدة عائلات في الولايات الداخلية تم عزلها عن محيطها لجهل الوسط الاجتماعي بطبيعة مرض العضلات، حيث يظن الكثيرون بأنه مرض معد وينظرون إلى المصابين به نظرة تشاؤم وتخوّف من العدوى، مما يجعل الأولياء الذين لديهم أطفالا مصابين به في حالة نفسية جد معقدة إلى حد اعتبار المرض ''لعنة'' عليهم ومنهم من يعتبره طابو ويحاول إخفاء أطفاله المصابين به عن العالم الخارجي..
وتقوم حاليا الجمعية الجزائرية لمرضى العضلات بالتنسيق مع جمعية فرنسية متخصصة في نفس المجال، بتطوير أبحاث حول علاج نوع ''لادوشان'' الخطير من أجل التعرف أكثر على طبيعته ومحاولة إيجاد دواء له وقد ساهم في العملية 2500 مصاب من دول المغرب العربي.
وفي انتظار إيجاد علاج لهذا المرض الصامت، فان الفئة المصابة به بحاجة إلى تكفل تام بحصص تمرينات في حمامات استشفائية ومصحات علاجية متخصصة في علاج آلام المفاصل والعضلات و العظام، حيث يجد المصابون ومعظمهم بطالين لعجزهم الصحي، صعوبات في دفع جانب من تكلفة الحصص التي يدفع الضمان الاجتماعي 80 بالمائة منها، كما يحتاج عدد من المرضى كراس متحركة بعد إصابتهم بالإعاقة وتواجه الجمعية صعوبات كبيرة في إيجاد متطوعين للتكفل بالكراسي، خاصة وأن أغلب المواطنين يجهلون بوجود جمعية ترعى شؤون المرضى تماما كجهلهم بهذا النوع من الأمراض المزمنة.

المصدر :الجزائر: ف. لمياء
2009-04-06

من طرف راوية السبت أبريل 25, 2009 10:59 pm

بـــــــــــــــارك الله فيك يا اخي على هدا الموضوع و الدي هو في الاصل حقيقة مصورة على ارض الواقع، و الدي يعاني من هده الظاهرة العديد و العديد من الاطفال المعاقين و الكبار من جهة و الوالدين من جهة اخرى.
و هدا راجع لانحصار الثقافة الطبية التي هي في الاصل وقاية من المطبات التي يواجهها الزوجين الاقارب.

و شكــــــــــــــــرا

السلام عليكم
اشكرك اخت راوية حاول جمع المقالات التي تشخص الواقع الجزائري وعبر يمكن فهم الاعاقة في الجزائر من منظور جزائري (ثقافي اجتماعي)حتى يتسنى للعاملين والباحثين في هدا المجال من تقريب الجانب النظري من الواقع المعاش وبتالي الوصول الى تقارب بين العالم والباحث والطالب والظاهرة محل البحث
تحيات عبد الحليم

35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب

35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب

رد: 35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب

رد: 35 ألف مصاب بالتلف العضلي في الجزائر بسبب زواج الأقارب